به گزارش روابط عمومی معاونت تحقیقات و فناوری،  آینده موفق سلامت دیجیتال در گرو شناسایی دقیق و ارائه هدفمند اطلاعاتی است که پیش‌تر به دلیل ملاحظات اجتماعی از دسترس بیماران دور نگه داشته شده‌اند؛ با این وجود کارشناسان بر این باور هستند که بخش قابل توجهی از نیازهای اطلاعاتی بیماران، به‌ویژه زنان، همچنان نادیده گرفته باقی مانده است. این شکاف اطلاعاتی، که اغلب ریشه در هنجارهای فرهنگی و شرم مرتبط با مسائل خصوصی زنان دارد، می‌تواند کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری‌هایی چون سرطان پستان را به شدت تحت تأثیر قرار دهد.

دکتر شهرام صدقی، استاد برجسته حوزه مدیریت و اطلاع‌رسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران و تیم پژوهشی ایشان، با تکیه بر تخصص عمیق در حوزه بازیابی اطلاعات با انجام پژوهشی بنیادی تحت عنوان «طراحی مدل مفهومی برنامه کاربردی رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده زنان بهبودیافته از سرطان پستان»، تلاش کرده‌اند تا این خلاء را پر کنند؛  در این گفتگو تلاش خواهیم کرد که بدانیم، چگونه این مدل مفهومی می‌تواند از سردرگمی بیماران کاسته و آن‌ها را به منابع معتبر هدایت کند. 

آقای دکتر لطفاً از سوابق علمی و پژوهشی خودتان بفرمائید. 

بنده دکتر شهرام صدقی هستم. در سال ۱۳۸۸ مدرک دکتری خود را در رشته ذخیره و بازیابی اطلاعات از دانشگاه شفیلد انگلستان دریافت کردم و از همان زمان تاکنون در دانشکده مدیریت و اطلاع‌رسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران در حوزه تدریس و پژوهش فعال بوده‌ام.

در حال حاضر استاد و عضو هیئت علمی گروه کتابداری و اطلاع‌رسانی پزشکی و همچنین عضو فرهنگستان علوم پزشکی جمهوری اسلامی ایران (کارگروه آینده‌نگری، نظریه‌پردازی و رصد کلان سلامت) هستم.

در همین ابتدا مایلم از همراهی دو همکار برجسته خودم در زمینه پزوهشی یاد کنم: دکتر پناهی، فارغ‌التحصیل سیستم‌های اطلاعاتی از دانشگاه تکنولوژی کویینزلند استرالیا، عضو هیئت علمی از سال ۱۳۹۳ و پژوهشگر بیش از ۸۰ مقاله در حوزه‌های رفتار اطلاع‌یابی، سواد اطلاعاتی، مدیریت دانش، سواد سلامت، حکمرانی سلامت، علم‌سنجی و شبکه‌های اجتماعی و دکتر مریم رزمگیر، استادیار دانشگاه، مدیر اطلاع‌رسانی و منابع علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و پژوهشگر فعال حوزه‌های اثرگذاری پژوهش، سواد اطلاعاتی و سلامت، ترجمان دانش و کتاب‌درمانی.

دلیل انتخاب این موضوع برای پژوهش و همراهان پژوهشی را هم برای مخاطبان ما بیان بفرمائید.

این تحقیق در قالب پایان‌نامه دکتری خانم ناهید گویلی کیلانه انجام شد. در انجام این پژوهش افتخار همکاری با دکتر محمد اسماعیل اکبری (رییس مرکز تحقیقات جامع سرطان) و دکتر بهرام عندلیب را داشتیم. همچنین از خانم دکتر زهرا تیزمغز، خانم نعیمه شهرابی فراهانی، پزشکان، پژوهشگران و پرسنل مرکز تحقیقات جامع سرطان دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و نیز تمام بیمارانی که طی ۶ ماه با ما همراهی کردند، سپاسگزارم.

این مطالعه با عنوان «طراحی مدل مفهومی برنامه کاربردی رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده زنان بهبودیافته از سرطان پستان» به‌عنوان یک طرح رسمی مرکز تحقیقات جامع سرطان اجرا شد.

با وجود پیشرفت فناوری‌های اطلاعاتی و دسترسی گسترده به اینترنت و تلفن همراه، بخش زیادی از نیازهای اطلاعاتی بیماران ـ به‌ویژه زنان ـ همچنان بی‌پاسخ مانده است. در سال‌های اخیر مفهوم نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده (Unmet Health Information Needs) در حوزه سلامت بسیار مورد توجه قرار گرفته است.

چرا زنان؟

زنان، به‌خصوص در فرهنگ‌های سنتی، به دلیل هنجارهای اجتماعی و فرهنگی، اغلب در بیان نیازهای اطلاعاتی مرتبط با بخش‌های خصوصی بدن مانند رحم، تخمدان و پستان با محدودیت و شرمساری مواجه‌اند. این مسئله باعث نادیده‌ماندن بخش عمده‌ای از نیازهای اطلاعاتی آنان می‌شود.

محورهایی که در پژوهش خود به آن تمرکز داشتید چه مسائلی بوده؟

در این مطالعه، نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان در چهار مرحله بررسی شد: اول؛ شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران. دوم؛ استخراج نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده از دید مبتلایان و متخصصان. سوم؛ تعیین ویژگی‌های موردنیاز اپلیکیشن از نظر بیماران و کارشناسان فناوری. چهارم؛ طراحی و اعتبارسنجی مدل مفهومی برنامه کاربردی.

یافته‌ها نشان داد که نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته‌شده زنان در سه حوزه اصلی مراقبتی ـ حمایتی، بالینی ـ درمانی و بالینی ـ غیردرمانی قرار می‌گیرد. این نیازها از مرحله تشخیص تا درمان و حتی دوران پس از درمان، پویا و متنوع هستند و نبود یک منبع آموزشی معتبر، سردرگمی بیماران را تشدید می‌کند.

آیا این طرح به مرحله بهره‌برداری هم رسیده است؟

در این تحقیق مرحله نیازسنجی که نخستین گام در طراحی هر اپلیکیشن سلامت‌محور است، به طور کامل انجام شد.محتوا، دامنه اطلاعات و مدل مفهومی برنامه طراحی شده و آماده ورود به مراحل بعدی است.

لطفاً بفرمائید که این پژوهش قرار است چه مشکلی از بیماران را حل کند؟

این پژوهش با شناسایی نیازهای اطلاعاتی بیماران و طراحی مدل مفهومی اپلیکیشن، زمینه را برای تولید محتوای معتبر و ارائه آن از طریق یک برنامه تلفن همراه تخصصی فراهم می‌کند. چنین ابزاری می‌تواند باعث شود بیماران به جای مراجعه به منابع نامعتبر اینترنتی و شبکه‌های اجتماعی، از اطلاعات علمی، ساختارمند و مطمئن استفاده کنند؛ مسأله‌ای که می‌تواند اضطراب، نگرانی و سردرگمی بیماران و خانواده‌ها را به شکل قابل توجهی کاهش دهد.

در زمینه پژوهشی خودتا آیا انتظاری از مسئولان حوزه سلامت دارید که راه‌گشای شما در ادامه مسیر باشد؟

اکنون بیش از هر زمان دیگری روشن است که زنان مبتلا به سرطان پستان به اطلاعات مراقبتی ـ حمایتی معتبر نیاز دارند. این نوع نیازها از آن جهت اهمیت دارند که سرطان پستان علاوه بر ابعاد جسمی، نقش‌های اجتماعی، مادری، همسری و زنانگی یک زن را تحت تأثیر قرار می‌دهد. بر اساس یافته‌های پژوهش، مواردی از قبیل ارتقای سواد سلامت از طریق ظرفیت‌های موجود مثل خانه‌های بهداشت، مساجد، کتابخانه‌ها، رسانه ملی و تبلیغات شهری؛ آموزش بیماران برای تشخیص منابع معتبر و پرهیز از اطلاعات غلط فضای مجازی؛ نقش فعال کادر درمان در همان مراحل اولیه تشخیص برای اصلاح نگرش بیماران؛ تأکید بر نقش خانواده و به‌ویژه همسر در حمایت عاطفی و روانی از مبتلایان؛ و سیاست‌گذاری برای اصلاح باورهای غلط موجود در جامعه درباره سرطان پستان ضروری است. این تغییرات با هزینه‌ای بسیار کمتر از ایجاد ساختارهای جدید، می‌تواند بهبود چشمگیری در وضعیت بیماران ایجاد کند.

آیا برنامه‌های تکمیلی دیگری برای آینده در نظر دارید؟

امیدواریم با همکاری متخصصان سلامت و فناوری، در آینده نزدیک نسخه اولیه برنامه کاربردی را طراحی کنیم. اعتقاد راسخ داریم که تولید محتوای معتبر و رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده زنان مبتلا به سرطان پستان، می‌تواند نقش مهمی در افزایش کیفیت زندگی و کاهش نگرانی‌های آنان داشته باشد.

با تشکر از شما که وقت خود را به این مصاحبه اختصاص دادید.

مصاحبه و تنظیم: خانم رویا اسدی - کارشناس ترجمان دانش؛ دانشگاه علوم پزشکی ایران